Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (ΚΑΟ) είναι μια σπάνια αλλά ιδιαίτερα σοβαρή γενετική πάθηση, η οποία προκαλεί επαναλαμβανόμενα επεισόδια έντονου οιδήματος στο δέρμα, το γαστρεντερικό σύστημα και τον ανώτερο αεραγωγό. Παρότι πρόκειται για μια νόσο που δεν είναι ιδιαίτερα γνωστή στο ευρύ κοινό, μπορεί να αποδειχθεί ακόμη και απειλητική για τη ζωή, ειδικά όταν το οίδημα εμφανίζεται στον λάρυγγα και προκαλεί δυσκολία στην αναπνοή ή ακόμη και ασφυξία.
Οι ασθενείς με ΚΑΟ εμφανίζουν ξαφνικά επεισόδια πρηξίματος σε διάφορα σημεία του σώματος, όπως στα χέρια, στα πόδια, στο πρόσωπο ή στην κοιλιακή χώρα. Τα επεισόδια αυτά συχνά συνοδεύονται από έντονο πόνο, ιδιαίτερα όταν επηρεάζεται το γαστρεντερικό σύστημα. Σε πολλές περιπτώσεις προκαλούνται σοβαρά κοιλιακά άλγη, ναυτία, εμετοί και έντονη δυσφορία, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να οδηγούνται επανειλημμένα σε νοσοκομεία χωρίς να εντοπίζεται εύκολα η πραγματική αιτία των συμπτωμάτων τους.
Το πιο επικίνδυνο σύμπτωμα της νόσου είναι το οίδημα στον λάρυγγα. Όταν συμβαίνει, ο αεραγωγός μπορεί να στενέψει επικίνδυνα μέσα σε μικρό χρονικό διάστημα, γεγονός που καθιστά απαραίτητη την άμεση ιατρική αντιμετώπιση. Για τον λόγο αυτό, το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα θεωρείται μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή πάθηση, η οποία απαιτεί σωστή και έγκαιρη διάγνωση.
Στην Ευρώπη εκτιμάται ότι το ΚΑΟ επηρεάζει από 10.000 έως 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα, μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί 159 ασθενείς από 49 οικογένειες, ενώ οι ειδικοί εκτιμούν ότι υπάρχουν περισσότερα αδιάγνωστα περιστατικά. Σύμφωνα με στοιχεία της Επιστημονικής Εταιρείας Αγγειοοιδήματος και του διευθυντή του Αλλεργιολογικού Τμήματος του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, Φώτη Ψαρρού, η νόσος εμφανίζεται περίπου σε έναν άνθρωπο ανά 50.000 πληθυσμού. Με βάση αυτόν τον επιπολασμό, εκτιμάται ότι στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 200 πάσχοντες.
Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα γύρω από το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα είναι η μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Η μέση καθυστέρηση φτάνει περίπου τα 16 χρόνια, κάτι που σημαίνει ότι πολλοί ασθενείς ζουν για μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς να γνωρίζουν την πραγματική αιτία των συμπτωμάτων τους και χωρίς να λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία. Συχνά τα επεισόδια συγχέονται με αλλεργίες, γαστρεντερολογικά προβλήματα ή άλλες παθήσεις, οδηγώντας σε λάθος αντιμετώπιση και επαναλαμβανόμενες επισκέψεις σε νοσοκομεία.
Ιδιαίτερα κρίσιμο είναι το γεγονός ότι τα επεισόδια του ΚΑΟ δεν ανταποκρίνονται στις συνήθεις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για αλλεργικές αντιδράσεις, όπως τα αντιισταμινικά, η κορτιζόνη ή η αδρεναλίνη. Αυτό σημαίνει ότι ένας ασθενής μπορεί να βρίσκεται σε σοβαρό κίνδυνο αν δεν λάβει τη σωστή εξειδικευμένη θεραπεία την κατάλληλη στιγμή. Για τον λόγο αυτό, η ενημέρωση των γιατρών αλλά και του κοινού θεωρείται καθοριστικής σημασίας.
Τα στοιχεία στην Ελλάδα είναι ιδιαίτερα ανησυχητικά. Περίπου οι μισοί ασθενείς με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα θα εμφανίσουν τουλάχιστον μία φορά στη ζωή τους οίδημα στον λάρυγγα, ενώ στη χώρα μας περίπου δύο στους τρεις ασθενείς έχουν ήδη παρουσιάσει τέτοιο επεισόδιο. Επιπλέον, σχεδόν ένας στους πέντε έχει χρειαστεί διασωλήνωση ή τραχειοτομία, γεγονός που αποτυπώνει τη σοβαρότητα της νόσου όταν δεν υπάρχει έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση.
Παράλληλα, στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί τουλάχιστον οκτώ βέβαιοι θάνατοι από οίδημα λάρυγγα που σχετίζεται με το ΚΑΟ, ενώ άλλοι οκτώ θεωρούνται πιθανοί. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι ο πραγματικός αριθμός μπορεί να είναι ακόμη μεγαλύτερος, καθώς στο παρελθόν πολλά περιστατικά πιθανόν να μην είχαν αναγνωριστεί σωστά ως Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.
Με στόχο την ενημέρωση, την ανταλλαγή εμπειριών και την ενδυνάμωση των ασθενών, ο Σύλλογος Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας (HAE Greece) διοργανώνει Πανελλήνια Διημερίδα στη Θεσσαλονίκη, στις 8 και 9 Μαΐου 2026, στο Capsis Hotel, με τίτλο «Μαθαίνουμε – Μοιραζόμαστε – Δυναμώνουμε». Η διοργάνωση πραγματοποιείται στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα και αποτελεί την πρώτη εκδήλωση αυτού του είδους στη χώρα.
Στη διημερίδα αναμένεται να συμμετάσχουν ασθενείς, φροντιστές, γιατροί, επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι του Παγκόσμιου Οργανισμού Ασθενών HAE International. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει επιστημονικές ομιλίες, παρουσιάσεις για τις νέες θεραπευτικές εξελίξεις, κλινικά φροντιστήρια για την αυτοχορήγηση φαρμάκων, αλλά και δράσεις ενημέρωσης και υποστήριξης για τις οικογένειες των ασθενών.
Η ενημέρωση γύρω από το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα θεωρείται ιδιαίτερα σημαντική, καθώς η έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων και η σωστή θεραπεία μπορούν να σώσουν ζωές και να βελτιώσουν ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.
